Enrico é uma criança de 5 anos de idade, que mora com os pais Marina, Erick e sua irmã Maria Alice em Varginha (MG). É uma criança muito alegre. Nasceu dia 08 de setembro de 2018. Gosta de brincar com a sua irmã e com seus amiguinhos, gosta muito da sua escola e adora a patrulha canina e o homem aranha.
Há dois meses foi diagnosticado com distrofia muscular de Duchenne. Começou a apresentar os primeiros sintomas da doença aos 2 anos de idade. Esses sintomas incluíam atraso de fala, cansaço e fraqueza muscular. Reclamava de estar cansado quando brincava, ao ir para a escola não conseguia subir a rua e pedia colo.
Começamos a investigar a doença após uma virose e alterações nos exames de sangue. Fizemos um teste genético, que diagnosticou a doença. Seu tratamento inclui uso de corticóide, cálcio, vitamina D e suplementos alimentares. Faz tratamento com fonoaudióloga, terapeuta ocupacional, fisioterapeuta, e aulas de natação.
Estamos em busca do seu tratamento, que é uma terapia gênica, chamada ELEVIDYS. Foi aprovado pelo FDA nos Estados Unidos. A medicação ainda não foi aprovada no Brasil pela ANVISA. Estamos realizando uma campanha para conseguir comprar a medicação que atualmente custa 3 milhões de dólares (15 milhões de reais).
Enrico é uma criança de 5 anos de idade, que mora com os pais Marina, Erick e sua irmã Maria Alice em Varginha (MG). É uma criança muito alegre. Nasceu dia 08 de setembro de 2018. Gosta de brincar com a sua irmã e com seus amiguinhos, gosta muito da sua escola e adora a patrulha canina e o homem aranha.
Há dois meses foi diagnosticado com distrofia muscular de Duchenne. Começou a apresentar os primeiros sintomas da doença aos 2 anos de idade. Esses sintomas incluíam atraso de fala, cansaço e fraqueza muscular. Reclamava de estar cansado quando brincava, ao ir para a escola não conseguia subir a rua e pedia colo.
Começamos a investigar a doença após uma virose e alterações nos exames de sangue. Fizemos um teste genético, que diagnosticou a doença. Seu tratamento inclui uso de corticóide, cálcio, vitamina D e suplementos alimentares. Faz tratamento com fonoaudióloga, terapeuta ocupacional, fisioterapeuta, e aulas de natação.
Estamos em busca do seu tratamento, que é uma terapia gênica, chamada ELEVIDYS. Foi aprovado pelo FDA nos Estados Unidos. A medicação ainda não foi aprovada no Brasil pela ANVISA. Estamos realizando uma campanha para conseguir comprar a medicação que atualmente custa 3 milhões de dólares (15 milhões de reais).
Temos agora, menos de 45 dias para salvar o Enrico! Ele tem 5 anos e está perdendo os movimentos do corpo devido a uma doença neuromuscular genética e degenerativa chamada Distrofia Muscular de Duchenne.
A doença afeta os órgãos vitais e pode levá-lo à morte!
Enrico é de Varginha (MG) e seus pais, Marina e Erick, estão correndo contra o tempo para que ele tenha o tratamento com uma medicação inovadora chamada Elevidys, aprovada pelo FDA nos EUA, ela têm demonstrado resultados promissores no controle da doença.
No momento, ela está sendo utilizada no tratamento de crianças de 4 e 5 anos (ou seja, Enrico precisa tomar as doses dentro de 6 meses, antes de setembro, quando ele completa 6 anos de idade).
Por isso, nos unimos nessa corrente do bem e nessa corrida contra o tempo para conseguir as outras doses dessa medicação.
Doe, compartilhe muito para que consigamos salvar o Enrico!